صحبت با اعضای خانواده در مورد آزمایش ژنتیک، اگر آزمایش ژنتیک انجام داده‌اید، ممکن است تصمیم بگیرید که نتایج را با اعضای خانواده خود به اشتراک بگذارید. اگر یکی از اعضای خانواده آزمایش ژنتیک انجام داده است، ممکن است شما علاقه مند باشید که از نتایج آنها مطلع شوید.
گروه پزشکان بهایند، اولین مرکز هوشمند فوق تخصصی پیشگیری، تشخیص و درمان سرطان (اولین مرکز تخصصی درمان هدفمند و ایمنی درمانی)
ارتباط مستقیم با مرکز:
چرا به اشتراک گذاشتن نتایج آزمایش ژنتیک با اعضای خانواده می‌تواند مهم باشد؟
- بستگان درجه یک بیولوژیکی (خونی) (مادر، پدر، خواهر و برادر، فرزند) فردی که آزمایش مثبت دارد، 50٪ احتمال دارد که همان جهش ژنی را داشته باشند.
- بستگان درجه دوم بیولوژیکی (عمه، عمو، پدربزرگ و مادربزرگ، نوه، خواهرزاده، برادرزاده یا خواهر و برادر ناتنی) فردی که آزمایش مثبت دارد، 25٪ احتمال دارد که همان جهش ژنی را داشته باشند.
- اعضای خانواده می‌توانند برای کاهش خطر ابتلا به سرطان یا تشخیص زودهنگام سرطان اقدام کنند.
- دانستن سابقه خانوادگی و نتایج آزمایش ژنتیک به افراد کمک می‌کند تا با تیم مراقبت‌های بهداشتی خود صحبت کنند و در مورد مراقبت‌های خود تصمیمات آگاهانه بگیرند.
چگونه با اعضای خانواده در مورد نتایج آزمایش ژنتیک صحبت کنم؟
هنگامی که فردی نتایج آزمایش ژنتیک را از مشاور ژنتیک خود دریافت می‌کند، مهم است که قبل از به اشتراک گذاشتن آنها با دیگران، تا حد امکان در مورد نتایج اطلاعات کسب کند. علاوه بر سایر منابع یادگیری، مشاور می‌تواند یک نامه خانوادگی ارائه دهد که شامل جهش ژنی خاص، نام سندرم سرطان خانوادگی و سایر منابع مفید باشد.
این نامه می‌تواند در برنامه‌ریزی برای گفتگو با اعضای خانواده بسیار مفید باشد. حتی می‌توان آن را برای اعضای خانواده ارسال کرد یا همراه با گفتگو از آن استفاده کرد. افراد می‌توانند از طرق مختلف مانند تماس تلفنی، گفتگوی رو در رو، پیامک، ایمیل یا نامه با خانواده در مورد آزمایش ژنتیک و نتایج آزمایش صحبت کنند. برخی از افراد ممکن است دلایل معتبری برای عدم به اشتراک گذاری نتایج با خانواده بیاورند زیرا زمان کاملاً مناسب نیست. اما واقعاً هیچ زمان بهترین برای همه و هر خانواده وجود ندارد.
شروع مکالمه
- من اخیراً آزمایش ژنتیک انجام داده‌ام. آیا علاقه مند به شنیدن در مورد آن هستید؟
- من می‌خواهم در مورد نتایج آزمایش ژنتیکم به شما بگویم. من فکر می‌کنم نتایج من می‌تواند به شما هم کمک کند.
- من اطلاعاتی را یاد گرفتم که ممکن است دانستن آن برای شما نیز مهم باشد. می‌توانم در مورد آن به شما بگویم؟
- پس از تشخیص سرطان من، پزشکم مرا ملاقات با یک مشاور ژنتیک فرستاد. آنها به من کمک کردند تا بفهمم که خطر ابتلا به سرطان من بیشتر است زیرا جهش ژنی دارم. آنها به من گفتند که نزدیکان من می‌توانند همان جهش ژنی را داشته باشند. آیا می‌توانم اطلاعاتی به شما بدهم تا بتوانید در مورد آن با پزشک خود صحبت کنید؟
- من قصد دارم ایمیلی برای شما ارسال کنم که حاوی نتایج آزمایش ژنتیک اخیر من است. من می‌خواهم شما این اطلاعات را داشته باشید تا بتوانید تصمیم بگیرید که آیا آزمایش ژنتیک چیزی است که می‌توانید از آن بهره مند شوید یا خیر. پزشک شما می‌تواند به شما در تصمیم گیری کمک کند.
اگر از صحبت با اعضای خانواده می‌ترسید یا عصبی هستید
- فهرستی از کسانی که می‌خواهید نتایج آزمایش ژنتیک خود را با آنها به اشتراک بگذارید تهیه کنید.
- تصمیم بگیرید که چگونه اطلاعات را به اشتراک می‌گذارید: حضوری یا از طریق تلفن، ایمیل، پیامک یا نامه.
- یک تاریخ انتخاب کنید و آن را در تقویم خود بنویسید. انتخاب یک دورهمی خانوادگی یا ارسال ایمیل یا پیامک به اعضای خانواده خود را از قبل در نظر بگیرید.
- آنچه را که می‌خواهید بگویید از قبل بنویسید یا با یک دوست تمرین کنید.
- پزشک یا مشاور ژنتیک شما می‌تواند در مورد نحوه توضیح نتایج به شما مشاوره دهد، زیرا آنها وضعیت شما را به بهترین نحو می‌دانند.
برای واکنش‌های احتمالی آماده شوید
قبل از صحبت با اعضای خانواده، درک و پرداختن به احساسات خود مهم است. همچنین مهم است که آگاه باشید که اعضای خانواده شما ممکن است احساس متفاوتی داشته باشند. به سختی می‌توان فهمید که خانواده چگونه ممکن است به این خبر واکنش نشان دهند.
این که افراد هنگام یادگیری در مورد نتیجه مثبت آزمایش ژنتیک یا سندرم سرطان خانوادگی طیف وسیعی از احساسات را تجربه کنند، رایج است چه عضوی از خانواده باشد که آزمایش شده است یا اینکه خودشان آزمایش شده‌اند. شما و اعضای خانواده‌تان ممکن است احساس کنید:
- عصبانی یا ترسیده از اینکه در معرض خطر ابتلا به سرطان بودن به چه معناست
- احساس گناه به خاطر احتمال انتقال جهش ژنی ارثی به فرزند، سرطان ارثی چیست؟
- احساس قدرت یا تسکین به خاطر داشتن اطلاعاتی که می‌توانند در مورد آن کاری انجام دهند
پزشک یا مشاور ژنتیک شما ممکن است بتواند تجربیاتی را که با مکالمات خانوادگی گذشته داشته‌اند به اشتراک بگذارد. اینها ممکن است به شما کمک کند پیش‌بینی کنید که اعضای خانواده شما چگونه ممکن است واکنش نشان دهند، بنابراین احساس آمادگی بیشتری می‌کنید.
به اشتراک گذاشتن نتایج با کودکان
این طبیعی است که بخواهید از کودکان در برابر اخبار بد یا اطلاعاتی که می‌تواند ترسناک باشد محافظت کنید. اما بچه‌ها معمولاً می‌خواهند مطلع و درگیر شوند. مشاور ژنتیک، پزشک یا متخصص اطفال شما می‌تواند به شما در یافتن منابعی برای راهنمایی شما در این بحث‌ها، از جمله کتاب‌ها و منابع آنلاین بر اساس سن کودک، کمک کند. ممکن است تعجب کنید که آیا انجام آزمایش ژنتیک برای کودکان ایده خوبی است یا اینکه صبر کنید تا آنها بالغ شوند تا خودشان تصمیم بگیرند که آیا آن را انجام دهند یا خیر.
مهم است که بدانید اکثر جهش‌های ژنی مرتبط با سرطان بر خطر ابتلا به سرطان در بزرگسالی تأثیر می‌گذارند تا سرطان‌های دوران کودکی. با این حال، سندرم‌های سرطان خانوادگی وجود دارند که بر کودکان تأثیر می‌گذارند و آزمایش آنها در دوران کودکی می‌تواند مفید باشد. پزشک و مشاور ژنتیک شما می‌توانند به شما و خانواده‌تان در تصمیم گیری کمک کنند.
سوالاتی که قبل از صحبت با اعضای خانواده باید به آنها پاسخ دهید
- آیا تمام اطلاعات مورد نیاز خود را دارم؟ چه اطلاعات خاصی را قرار است به اشتراک بگذارم؟
- چه کسی در خانواده من در معرض خطر است؟ آیا اعضای خاصی از خانواده هستند که باید با آنها تماس بگیرم؟
- با اشتراک گذاری چه اطلاعاتی به صورت حضوری راحت هستم؟ چه اطلاعاتی را ترجیح می‌دهم از طریق نامه یا ایمیل یا پیامک به اشتراک بگذارم؟
- اعضای خانواده من چگونه دوست دارند با آنها ارتباط برقرار شود؟ آیا آنها یک گپ در مورد قهوه یا یک ایمیل را ترجیح می‌دهند؟
- من در مورد به اشتراک گذاشتن این اطلاعات چه احساسی دارم؟ آیا اگر قبل از صحبت با خانواده با شخص دیگری صحبت کنم یا قبل از دیگران با یکی از اعضای خانواده صحبت کنم مفید خواهد بود؟
- آیا قبل از گفتن به خانواده‌ام، باید باورهای خانوادگی یا فرهنگی را در نظر بگیرم؟
- وقتی این موضوع را به آنها می‌گویم، اعضای خانواده‌ام چه احساسی خواهند داشت؟
- آیا منابع خوبی برای به اشتراک گذاشتن با اعضای خانواده‌ام دارم؟
- آیا مفید است که مشاور ژنتیک من نامه‌ای خانوادگی برای من بنویسد که شامل جزئیات نتایج آزمایش من باشد؟
به یاد داشته باشید...
- برای انجام این مکالمه لازم نیست متخصص باشید.
- پزشک یا مشاور شما ممکن است توصیه کند که اعضای خانواده برای همان جهش ژنی که شما دارید آزمایش شوند، اما آنها باید خودشان این تصمیم را بگیرند. یک نامه خانوادگی که شامل اطلاعات دقیق باشد می‌تواند یک منبع بسیار مفید باشد.
- اعضای خانواده خود را تشویق کنید تا با کسی در مورد آزمایش صحبت کنند. پزشک یا مشاور ژنتیک خودشان می‌توانند به آنها کمک کنند تا تصمیم بگیرند که آیا آزمایش ژنتیک برای آنها مناسب است یا خیر.
- این ممکن است سخت باشد. شجاع بودن برای اعضای خانواده می‌تواند به آنها کمک کند تا خطر خود را درک کنند، اقداماتی را برای حفظ سلامت خود انجام دهند و حتی از سرطان پیشگیری کنند یا آن را زود تشخیص دهند.
- به اعضای خانواده خود کمک کنید تا پاسخگو باشند. از آنها بپرسید که آیا می‌توانند چند هفته دیگر با آنها تماس بگیرند تا ببینند آیا سؤالی دارند یا برای برداشتن قدم بعدی به کمک نیاز دارند.
یافتن یک مشاور ژنتیک
قبل از اینکه تصمیم به انجام آزمایش ژنتیک بگیرید، مهم است که بدانید این آزمایش چقدر می‌تواند برای شما مفید باشد. ابتدا با پزشک خود صحبت کنید و بپرسید که در کجا می‌توانید با یک مشاور ژنتیک ارتباط برقرار کنید یا اینکه آیا آنها یکی را برای شما توصیه می‌کنند.
مشاوران ژنتیک در ارزیابی خطر سرطان و آزمایش ژنتیک تخصص دارند. صحبت با یک متخصص آموزش دیده به شما کمک می‌کند تا بدانید چه انتظاری دارید. اگر تصمیم به ملاقات با یک مشاور ژنتیک دارید، آنها می‌توانند در مورد خطرات و مزایای بهترین آزمایش‌ها برای شما بگویند. آنها همچنین می‌توانند توضیح دهند که نتایج ممکن است به چه معنا باشد و گزینه‌های شما چیست.
منبع:
